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Privacidad, salud pública y pandemia de la Covid-19

De lo que tenemos que protegernos es de que las lógicas de emergencia se prolonguen a través del tiempo y el espacio, no de la redefinición de la privacidad en sí misma. Português English

Martin Eiermann
31 March 2020
Joven con máscara médica en una calle en Rusia. |
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Picture By https://www.vperemen.com/ (Own work) CC BY-SA 4.0 via Wikimedia Commons

Las crisis desorientan, pero también tienen un efecto clarificador. Enfocan la atención forzando las decisiones. En Italia, por ejemplo, la bioética pasó de ser un esfuerzo intelectual relativamente abstracto a una necesidad práctica cuando los pacientes de Covid-19 comenzaron a inundar los hospitales de Lombardía a principios de marzo.

Como no había suficientes ventiladores para mantener a todos con vida, los médicos tuvieron que decidir quién recibiría el equipo de salvamento y quién no. El principio que establecieron fue utilitario: los que tuvieran la mayor probabilidad estadística de sobrevivir recibirían los mejores cuidados. Era una elección nacida de las exigencias de una situación de emergencia aguda.

Existe una situación similar con el creciente debate sobre la salud pública y la privacidad. En teoría, la inviolabilidad del espacio y los datos personales está profundamente anclada en nuestra arquitectura legal y normas culturales. Sin embargo, tales abstracciones tienden a desmoronarse bajo la presión de una crisis profunda como la que nos encontramos actualmente.

La lógica de los derechos fundamentales ha sido sustituida rápidamente por la lógica de la inconmensurabilidad, según la cual la insistencia en la protección de la privacidad obstaculizará necesariamente los intentos de contener la propagación del Covid-19 mediante el rastreo de contactos, la cuarentena o el seguimiento de movimientos. La aparente elección está ahora entre el rechazo del consejo médico y la renuncia a la privacidad. Y si esas son las únicas opciones, es poco probable que la privacidad prevalezca. Ninguna cantidad de ventilación la salvará de una muerte segura.

¿Pero es esto cierto? ¿La brutal urgencia de ahora requiere la subordinación de la privacidad a la salud pública, o peor aún, implica su repentina desaparición?

Durante más de un siglo, los periódicos y revistas han publicado crónicas sobre la muerta de la privacidad bajo titulares como "No hay privacidad en la vida de la ciudad" (The Los Angeles Times, 1902), "¿Está muerta la privacidad?" (Newsweek, 1970), "La muerte de la privacidad" (Time Magazine, 1997) y "El fin de la privacidad" (Science, 2015). Sin embargo, ésta se ha negado obstinadamente a morir.

Décadas de epidemias de enfermedades infecciosas no la mataron, y tampoco lo hizo el posterior aumento de las bases de datos computacionales y la vigilancia digital. De hecho, decisiones del Tribunal Supremo como la del caso Katz contra los Estados Unidos (que sostuvo que las escuchas telefónicas sin orden judicial constituían una violación de la privacidad en virtud de la Cuarta Enmienda de la Constitución de los Estados Unidos) o el Reglamento General de Protección de Datos de Europa (GDPR, por sus siglas en inglés) surgieron precisamente en períodos en los que las nuevas capacidades tecnológicas, las nuevas técnicas de gobierno y los nuevos modelos de negocio parecían clavar una estaca en el corazón de las concepciones establecidas de la privacidad.

De hecho, las sentencias prematuras de muerte de la privacidad son una de las grandes falacias del discurso contemporáneo sobre la privacidad. Malinterpretan la realidad y, lo que es quizás más importante, impiden los intentos de dar forma a la futura evolución del derecho a la privacidad.

La privacidad - un concepto vago

Hay tres razones relacionadas por las que es empíricamente engañoso y políticamente erróneo tratar el choque entre la privacidad y la salud pública como un juego de suma cero.

Primero, la privacidad es un concepto excesivamente vago. Aparece en los debates sobre las escuchas telefónicas, la anticoncepción, las relaciones sexuales, la vida doméstica, las tecnologías de la comunicación, los roles de género, los mercados digitales, las transacciones financieras y un gran número de otros contextos.

De hecho, la privacidad es tan vaga que a menudo ha funcionado como un espacio negativo: está fuertemente definida por lo que no es. Por ejemplo, la gestión de la intimidad del correo se ha basado históricamente en una serie de excepciones que renunciaban a la inviolabilidad del sello en el caso de cartas no entregables, de envíos que necesitaban pasar inspecciones aduaneras, de algunas formas de mercancía y de correo extranjero en tiempo de guerra.

Asimismo, la vaguedad de la privacidad significa que frecuentemente se enreda con otras ideologías sustantivas. Durante gran parte del siglo XIX, las menciones de la intimidad funcionaron como una referencia apenas velada a las normas de género que relegaban a las mujeres a la esfera doméstica pero trataban la vida "pública" de la política y los negocios como dominio de los hombres.

Y durante la década de 1960, la jurisprudencia sobre la privacidad protegió el acceso a la anticoncepción de las parejas casadas fusionando la defensa de una esfera privada inviolable con los ideales hetero-normativos sobre la familia nuclear.

Durante gran parte del siglo XIX, las menciones de la intimidad funcionaron como una referencia apenas velada a las normas de género que relegaban a las mujeres a la esfera doméstica.

Especialmente durante las crisis, tales excepciones y enredos pueden dar sustancia a una idea por lo demás vaga. ¿Pero cuál es su alcance adecuado? Esto es especialmente crucial cuando la biovigilancia utiliza tecnologías heredadas que se desarrollaron originalmente para un propósito completamente diferente, como ocurre actualmente en muchos países del mundo.

Por ejemplo, las operaciones de seguridad posteriores al 11 de septiembre, cuando recogen y analizan datos, a menudo distinguen entre extranjeros y ciudadanos. Pero, ¿es esta lógica realmente apropiada cuando se lucha contra un virus que no respeta fronteras y no lleva pasaporte?

La aplicación de tecnologías heredadas durante los brotes de enfermedades infecciosas requiere su desvinculación de la ideología de la lucha contra el terrorismo, del mismo modo que la dependencia de los sistemas de vigilancia del sector privado requiere la desvinculación de las necesidades de salud pública del afán de lucro.

En resumen, la contención de la pandemia y la privacidad están íntimamente ligadas porque la primera concreta la segunda, no porque más contención de la pandemia implique menos privacidad.

Contextos controvertidos

Esto nos lleva al segundo punto. La privacidad toma forma dentro de entornos sociopolíticos específicos. Las normas de privacidad que rigen las relaciones íntimas son distintas de las normas que rigen las transacciones financieras o la conexión entre un Estado y sus ciudadanos.

La especialista en privacidad Helen Nissenbaum se refiere a esto como la "integridad contextual" de la privacidad: la recopilación y difusión de información debe ser apropiada para contextos específicos y no debe ser llevada sin querer a otros contextos.

Por ejemplo, a menudo se exige a los médicos que informen a las autoridades de salud pública de los brotes de enfermedades infecciosas, y esa información se considera en general una excepción justificada a la confidencialidad entre paciente y médico. Aun así, sería inapropiado que los médicos difundieran el diagnóstico de Covid-19 de alguien a todo el vecindario, o que lo vendieran a proveedores de atención sanitaria y anunciantes privados.

Sin embargo, esas normas específicas del contexto no son ni evidentes ni estáticas. En los Estados Unidos, el crecimiento del movimiento por los derechos de la mujer y el uso generalizado de encuestas de consumidores después de la Segunda Guerra Mundial condujeron a una reevaluación de la privacidad médica e informativa y a una prolongada disputa entre activistas, agencias gubernamentales, empresas de marketing y jueces sobre la esencia de la privacidad en la sociedad moderna. La privacidad es contextual, pero también un objeto de perpetua impugnación.

Sería inapropiado que los médicos difundieran el diagnóstico de Covid-19 de alguien a todo el vecindario o que lo vendieran a proveedores de salud y anunciantes privados.

La pandemia actual se entiende mejor como un contexto muy específico con normas y estándares de conducta únicos. Las prácticas que podrían ser totalmente inapropiadas en otros períodos pueden convertirse repentinamente en socialmente aceptables, no porque la privacidad haya muerto, sino porque la sustancia de la privacidad está necesariamente ligada al contexto de su articulación. Su lógica rectora es la lógica de la práctica.

Por lo tanto, lo que debemos evitar es la difusión de las lógicas de emergencia a través del tiempo y el espacio, y no la redefinición de la privacidad per se. Es probable que muchas tecnologías y tácticas que se utilizan durante la lucha contra COVID-19 sobrevivan a esta pandemia en particular y se difundan en las operaciones rutinarias de vigilancia y supervisión y en las infraestructuras duraderas de vigilancia dirigidas por el Estado y el mercado.

¿Qué surgirá como la nueva normalidad una vez que las infecciones comiencen a disminuir?

La privacidad como causa

Tercero, la privacidad es una causa más que una consecuencia. A menudo la tratamos como si fuera la sombra de una marioneta: si la marioneta baila, también lo hará su sombra.

Si la publicidad dirigida, o el rastreo de contactos, aumenta, la privacidad desaparece. Pero esta visión mecanicista subestima tanto la profunda indeterminación de las normas de privacidad (como hemos argumentado arriba) y su significado social.

Es probable que las decisiones que tomemos hoy al aprobar la legislación de emergencia, al establecer asideros a la regulación, al construir nuevas bases de datos y al determinar el significado específico del contexto de la privacidad durante la pandemia de Covid-19, tengan importantes efectos posteriores que se difundirán en los dominios adyacentes de la práctica estatal y en el sector privado.

Vale la pena recordar lo que el académico Langdon Winner escribió una vez sobre la política de la tecnología. Argumentó que la mayoría de los sistemas técnicos son poderosos precisamente porque pueden adaptarse para servir a una multitud de fines y programas.

Por eso las elecciones iniciales de diseño son muy importantes: a menudo es más fácil cambiar las tecnologías o el comportamiento durante su infancia. Una vez que se asientan y se sedimentan, las correcciones de rumbo son más difíciles de llevar a cabo.

La brutal urgencia de hoy

Este punto final nos devuelve a la brutal urgencia de hoy. Lo que más importa durante una crisis aguda no es ni la lucha por el dominio en un escenario de suma cero, ni la reflexión abstracta de las normas sociales post-pandémicas. Llegará el momento de articular esas normas, pero aún no ha llegado.

Lo más importante que podemos hacer hoy es insistir en las consideraciones sobre el derecho a la intimidad durante la redacción inicial de la legislación y el diseño de algoritmos y bases de datos que hagan posible la biovigilancia. Deberían ser mínimamente invasivos y reversibles, una vez que se satisfagan las necesidades de contención.

La lógica de la inconmensurabilidad malinterpreta cada uno de estos puntos. Trata la privacidad y la salud pública como bienes sociales mutuamente exclusivos en lugar de verlos como mutuamente constitutivos.

Acepta la pérdida temporal de la privacidad como una concesión necesaria en lugar de comprometerse directamente con la sustancia de las excepciones y enredos. Y subestima la importancia de las elecciones tempranas de diseño y la acción legislativa para la larga historia de la privacidad.

Pero tal vez la historia puede ofrecer una lección alentadora. Entre mediados del siglo XIX y las primeras décadas del siglo XX, la lucha contra las enfermedades infecciosas en los Estados Unidos se convirtió en un esfuerzo a nivel nacional que vinculó a las autoridades sanitarias municipales con las Juntas Estatales de Salud y un Servicio de Salud Pública federal.

Una tarea importante de esta burocracia en expansión fue la contención de enfermedades como la tuberculosis, el cólera y la viruela. No fue una tarea fácil: en 1900, la tuberculosis seguía siendo una de las causas de muerte más comunes en los Estados Unidos, donde alrededor de uno de cada cuarenta residentes urbanos moría de enfermedades infecciosas.

Así pues, las ciudades establecieron "cuerpos de policía sanitaria" para combatir las enfermedades infecciosas mediante una vigilancia comunitaria más estricta y recurrieron a las fuerzas del orden para que ayudaran en las tareas de salud pública. La presentación de estadísticas vitales y los brotes de enfermedades infecciosas se normalizaron, lo que permitió una mayor precisión estadística e intervenciones específicas.

La "salud del pueblo" se convirtió en la norma rectora de gobierno con la que se podía juzgar y justificar la legalidad del poder del Estado.

Y la "salud del pueblo" se convirtió en la norma rectora del gobierno con la que se podía juzgar y justificar la legalidad del poder del Estado. En resumen, la lucha contra las enfermedades infecciosas dio lugar a nuevas formas de poder estatal, nuevas formas de conocimiento sobre los individuos y las poblaciones, y nuevas lógicas de legitimidad del Estado.

Pero no mató la privacidad. A lo largo de gran parte del siglo XX, la protección de la privacidad de los datos médicos aumentó y se formalizó más, no a pesar de la lucha contra las enfermedades infecciosas, sino porque decenios de campañas de salud pública habían contribuido a dar nueva forma a la idea de la privacidad médica, le habían conferido una importancia tangible y la habían convertido en una cuestión política destacada.

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