Print Friendly and PDF
only search openDemocracy.net

"Если ты этого не сделаешь, то у твоего ребенка ничего не будет"

Как мама мальчика с аутизмом открыла и развивает единственную в Карелии студию для особых детей.

Арт-терапевт Елена Рогозина. Фото предоставлено автором.2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Сегодня это заболевание до конца не изучено, а ученые спорят о том, что больше влияет на возникновение расстройств аутического спектра: взаимодействие генов или редкие виды мутаций. Поэтому нет и четкой стратегии в лечении этого заболевания. Часто родители, у которых рождается ребенок-аутист, остаются наедине со своей проблемой. В такой ситуации шесть лет назад оказалась жительница Петрозаводска Наталья Никулина: в три года ее сыну диагностировали аутизм. Когда ребенку было четыре, Наталья открыла игровую комнату для таких детей, как Степан. О том, как ей это удалось, и чем сейчас живет единственная студия для особых детей в Карелии – материал Анны Яровой.

"Врачи предлагали почитать про аутизм в интернете"

  • – Степа.
    – Привет. Я – Аня. Как дела?
    – Аня, я – Степа.

  • Этот диалог со Степой Никулиным у нас не первый. Несколько раз в год мы одинаково знакомимся, после чего Степа ускользает в свой мир. Девятилетний парень с большими серыми глазами каждый раз удивляет своими открытиями: то он начинает считать по-английски, то рисует необыкновенные картины, то показывает мультфильм, сделанный на основе его рисунков.

Степану диагностировали аутизм почти в три года. Его мама – Наталья Никулина сначала боролась с эмоциями и депрессией, а потом придумала, как помочь сыну. В ее семье Степа третий ребенок, и до его рождения она была общественным активистом – занималась просвещением по теме прав человека. Когда Наталья поняла, что помощи от государства ждать бессмысленно, то взяла инициативу в свои руки. Так пять лет назад в Петрозаводске появилась студия "Творим вместе".

Сегодня студия Натальи Никулиной занимает несколько кабинетов в здании детско-юношеского центра: игровая с развивающими пособиями, творческий уголок для занятий по арт-терапии, своя кухня для кулинарных мастер-классов, есть даже летний сад с большой теплицей. Недавняя новинка – "тактильная" комната с гамаком, в такой комнате много пособий для развития, которые нужно трогать, изучать текстуру. Сама Наталья смеется: "Скоро мы захватим весь этаж". Но пять лет назад все начиналось с небольшой комнаты, которую удалось отремонтировать и обустроить за счет гранта от Министерства здравоохранения Карелии, тогда же закупили первые развивающие пособия для детей. Родители ребят-аутистов не могли поверить в то, что в Петрозаводске появилось место, где их дети могут спокойно играть без посторонних взглядов. Там же родители могли поделиться своим опытом воспитания особых детей. На тот момент в республике не было постоянной программы для семей с аутичными детьми, вспоминает Наталья Никулина.

Наталья Никулина и ее сын Стёпа. Источник: gazeta-licey.ru– Когда мы шесть лет назад узнали, что у Степы аутизм, мы не представляли, что делать дальше. Врачи мне предлагали почитать в интернете про это заболевание. Когда я спрашивала, какие сайты могут посоветовать, говорили: "Наберите “аутизм” и найдете". И я в одно время начиталась в интернете, что аутистам меняют костный мозг, и все становится нормально. Так вот, чтобы таких гениальных идей не появлялось, нужна программа для родителей, которым объяснят, что они попали, что теперь им нужно с этим жить, и что делать дальше, – рассказывает Наталья.

"Со временем нас перестали бояться"

По словам Натальи, диагностика аутизма – процесс долгий, особенно в регионах. Как правило, родители с детьми проходят несколько этапов: логопедическая группа в детском саду, группа для детей с задержкой психического развития, множество обследований, и в итоге неутешительный диагноз – аутизм. Только после этого родителям предлагают пройти десять занятий в психоневрологическом диспансере. На этом помощь государства как правило заканчивается, и начинается суровая реальность, с которой приходится справляться самостоятельно. Аналогичный путь проходят все родители, у которых растут дети-аутисты в Петрозаводске. Такой путь прошла и сама Наталья, но дальнейший она решила строить самостоятельно.

– Мы поняли, что нам нужно устроить детям веселую жизнь, а не жизнь в коррекционных занятиях. Потому что чаще всего жизнь особого ребенка – это бесконечные коррекционные занятия один на один с дефектологом или в среде таких же детей. Я ничего не имею против, но хотелось бы своему ребенку разное окружение. Сейчас у нас все больше на занятиях смешанный состав детей, это очень хорошо, потому что такого общения богаче становятся и те, и другие дети, – делится Наталья.

Мы поняли, что нам нужно устроить детям веселую жизнь, а не жизнь в коррекционных занятиях

В 2013 году Наталье удалось объединить сообщество родителей, которые также как она хотели не только развивать своих детей, но и научиться самим с этим жить. Наталья искала специалистов-терапевтов, которым было бы интересно заниматься с аутичными детьми: для таких "смельчиков"проводили семинары, под самых стойких придумывали программы. За пять лет в студии "Творим вместе"с детьми рисовали, лепили, клеили, сажали растения, готовили еду, играли на музыкальных инструментах и даже колоколах, учили технике скалолазания, устраивали для них выездные лагеря.

– Мне сейчас говорят: Вот вам хорошо в Петрозаводске, у вас все есть. А я отвечаю: Это все найдено нами же. Думаете, эти специалисты ходили под окнами с транспарантами "Мы работаем с детьми-аутистами, идите к нам"? Ничего подобного. Я понимала, что если ты этого делать не будешь, то у твоего ребенка ничего не будет. И мы просто стали искать, пробовать, люди нас перестали бояться, стали приходить к нам. Не со всеми мы нашли общий язык, но есть те, с кем он есть, – делится Наталья Никулина.

"Искренность этих детей подкупает"

Арт-терапевт Елена Рогозина – одна из педагогов, с которым студия общий язык нашла. Во многом потому, что сама Елена легко находит контакт с детьми. Сегодня терапевт учится на психолога, изучает методы коррекционной работы, периодически ездит на конференции и семинары, где рассказывают, как работать с детьми с аутизмом. Главный залог успеха, говорит Елена, научиться принимать особых детей такими, какие они есть.

– Их искренность подкупает. Если у такого ребенка плохое настроение, то он притворяться не будет, будет кричать, бегать, и ему надо помочь соотнести свои желания с желаниями остальных, помочь социализироваться. И я вижу, как многие из них меняются: те, кто не общался ни с кем, стали больше говорить, стали обращать внимание на других детей, научились сосредотачиваться на каком-то одном деле, – рассказывает Елена Рогозина.

По словам Елены, на ее занятиях никто никого не заставляет – если не хочется лепить, можно рисовать или танцевать. Важно, чтобы ребенок смог выразить эмоцию, но при этом учился уважать эмоции и чувства окружающих. И в этом часто помогают обычные дети, которые тоже ходят на занятия творческой студии. Именно поэтому почти каждое название нового проекта, да и сама студия содержит слово "вместе". Вместе – это не только о взаимоотношениях родителей и аутичных детей, это и о том, как научиться особым детям играть вместе с такими как они, но еще больше о том, как обычным находить общий язык с особыми и наоборот.

Финансирование: поиск грантов и помощь властей

Сейчас активное участие в жизни студии принимает 15 семей – это основной состав, который регулярно ходит на занятия, принимает участие в обсуждении планов развития студии. Еще столько же семей просто водят детей на занятия.

Кроме программ для детей, в студии периодически проходят курсы для взрослых. В этом году ее специалисты прошли обучение в благотворительном фонде "Обнаженные сердца", теперь они будут рассказывать родителям о том, что такое аутизм, и какие есть ранние методики по работе с особыми детьми.

Одна из таких методик – система альтернативной коммуникации при помощи карточек для ребенка с нарушениями речи. В ее основе – картинки, которые аутичный человек использует для общения с другими людьми. В начале этого года Наталья встречалась с основателями этого вида альтернативной коммуникации, которые впервые приезжали из США в Россию. Американские специалисты согласились доработать материалы педагогов петрозаводской студии, чтобы сделать их более качественными. В этом году студия "Творим вместе"получила финансирование в 1 миллион 200 тысяч рублей от фонда "Навстречу переменам"на разработку своего курса альтернативной коммуникации. В его рамках создадут видео-урок с детьми, где педагог будет рассказывать специалистам и родителям, как вводить карточки в жизнь ребенка.

Также студия получила Президентский грант в 1 миллион рублей на программу по адаптивному скалолазанию "Вместе к вершинам". В ней инструктор обучает детей с аутизмом покорять высоту.

Аутичный мальчик реагирует на прикосновение во время массажа. Фото: Natasha Kharlamova/Flickr. Все права защищены.Искать деньги на развитие студии Наталья уже привыкла: чтобы были новые курсы, пособия, занятия для детей и родителей ей приходится постоянно подавать заявки на гранты. Впрочем, власти города и республики также стараются поддерживать инициативную Наталью. Одно то, что у студии есть помещение, за которое не надо платить аренду, по словам активистки, дает ей уверенность в завтрашнем дне.

– Я знаю несколько примеров, когда общественные организации загибались, потому что вынуждены были платить коммуналку и пр. Нам это большое подспорье, потому что даже если мы ничего не выиграли, то мы остались в помещении и сами что-то делаем своими силами, – рассказывает Наталья Никулина.

За пять лет существования студии "Творим вместе"несколько грантов на общую сумму в 1 млн 455 тысяч рублей выдало Минсоцзащиты Карелии. Об этом чиновники сообщили в ответе на журналистский запрос о том, какая помощь оказывается детям с аутизмом в Карелии.

О студии для особых детей, которая выполняет функцию координационного центра поддержки семей, сухо указали в своем ответе и в Минобразования республики. По информации ведомства, сегодня в школах Карелии обучается 78 детей с расстройствами аутического спектра. И вся работа с такими детьми идет исходя из "требований федеральных государственных образовательных стандартов дошкольного и общего образования".

Из опыта Америки

Наталья Никулина рассказала, как проходит обучение ее сына. Степан учится в обычной городской школе по индивидуальному плану: по возможности ходит в класс, но если нет настроения, то занимается отдельно с педагогом. В этом учебном году учитель Степы ушла в декрет, и Наталья запаниковала: смена обстановки для детей с аутизмом – это всегда удар по нестабильной психике. Но Наталье удалось уговорить руководство школы, чтобы нашли замену учителю.

– У Степы не было ни одного года, чтобы он был в одном коллективе: либо у него менялась полностью группа в детском саду, либо сам детский сад. Даже если обычного ребенка в такие условия поместить, думаю, будут какие-то проблемы. А у наших детей это все можно умножить на десять. А наши дети как раз так и живут: постоянные смены групп, учителей. Сейчас впервые за полтора года, что Степа ходит в школу, он снял панду (любимая игрушка) с шеи. Панда – это наш защитник, громоотвод. И он ее снял, значит, он привык, – рассказала Наталья.

Недавно Наталья поднимала вопрос в Минобразования Карелии, чтобы вводить опыт ресурсных классов в школе и группах в детских садах для детей с аутизмом. В Америке, по словам Натальи, аутизм распознают у ребенка до полутора лет и тут же начинается системная работа с ребенком. По опыту американской системы работы с аутичными людьми, чем больше государство вкладывается в развитие такого ребенка в детстве, тем меньше денег нужно будет потратить на его содержание во взрослой жизни, потому что человек становится способным жить самостоятельно. Но в России на такие программы средств не предусмотрено.

Поэтому пока Наталья делает все возможное, что студия "Творим вместе" развивалась в нынешних условиях теми силами, которые есть. В последний раз, когда понадобилось отремонтировать кабинет под тактильную комнату, она сама купила краску и штукатурку. Иногда студии помогают благотворители: перед Новым годом финская компания заказала открытки с рисунками детей. Так у сотрудников одной фирмы в Финляндии появились оригинальные поздравления от руководства с Рождеством, а в маленькой студии в Петрозаводске смогли купить шкаф, где теперь хранятся все пособия для занятий.

 

About the author

Анна Яровая – журналист, редактор карельского раздела в межрегиональном интернет-журнале «7х7». Сотрудничает с телевизионным проектом «Current Time». C 2014 года – координатор SCOOP Russia, проекта по развитию журналистских расследований в регионах Северо-Запада России. В 2016 году вместе с разделом «7х7-Карелия» стала лауреатом Национальной премии «Гражданская инициатива» в номинации «Новое слово», в 2018 – лауреатом премии «Редколлегия».


We encourage anyone to comment, please consult the
oD commenting guidelines if you have any questions.