Частный пансионат в Казахстане. Фото: Сая Асанова. Все права защищены.Здесь таких людей признают недееспособными, что лишает их гражданских и политических прав. Более того, в Казахстане нет специализированных домов для людей с деменцией. Люди с болезнью Альцгеймера могут рассчитывать только на интернат для психически больных. Есть другой вариант, когда дети больного сами ухаживают за своими престарелыми родителями. Но, во-первых, это сказывается на материальном положении семьи; во-вторых, на их психическом здоровье. Члены семьи, в которой живет больной человек, подвержены созависимости и эмоциональному выгоранию.

Таким образом, в Казахстане болезнь Альцгеймера выбивает из социума не только самого больного, но и здоровых членов общества – трудоспособное население, налогоплательщиков. И эти люди абсолютно выпадают из фокуса проблем, связанных с болезнью Альцгеймера. Почему же в богатом на ресурсы минерального сырья Казахстане государство не уделяет этому заболеванию должного внимания?

По данным экспертов, в странах с высоким уровнем доходов рост заболеваемости с 2015 до 2050 года достигнет 116%, а в странах со средним и низким уровнем доходов населения до 264%. Казахстан как раз относится ко второй категории стран и такой прогноз можно считать критичным. Однако, по данным казахстанского Министерства здравоохранения за 2017 год, в стране зарегистрировано 187 больных. Учитывая, что численность населения составляет более 18 миллионов человек, количество людей с болезнью Альцгеймера составляет всего лишь 0,001%. На первый взгляд, отличный показатель, если бы не одно большое "но". В Казахстане люди не информированы о болезни Альцгеймера, поэтому и не обращаются за диагностикой. В постсоветских странах признаки деменции традиционно списываются на старческий маразм, возрастные причуды.

"А что, в Казахстане разве есть болезнь Альцгеймера? Это же только на Западе, у нас такого диагноза нет", – сказала Анна. Женщина вынуждена была оставить работу и ухаживать за мамой. Болезнь Альцгеймера еe матери диагностировал врач-психиатр частной практики. В государственный центр психического здоровья Анна обращаться не стала, дезинформированная тем, что в Казахстане официально такой диагноз не ставят.  Она с на грани развода после двух лет ухода за своей матерью. Муж устал от того, что мама выгоняет его из дома, принимая за постороннего человека. "Пару раз было, что она на него набросилась, посчитав, что это вор забрался в дом", – со слезами на глазах рассказала Анна openDemocracy. Очень часто мать Анны не узнаeт свою дочь, и тоже выгоняет еe из дома.

"А что, в Казахстане разве есть болезнь Альцгеймера? Это же только на Западе, у нас такого диагноза нет"

У меня была аналогичная проблема с моей тeтей. Она также выгоняла меня из дома, набрасывалась с ножом. Моя тeтя постоянно ела, не понимая чувство насыщения и жаловалась соседям, что еe не кормят. Она выходила на балкон и просила у прохожих хлеба. Но самое главное – у неe была навязчивая идея переезда. Каждую ночь она переворачивала квартиру вверх дном и паковала вещи по коробкам, не давая нам с сыном спать. Летом она одевалась в зимние вещи и наоборот, выбегала зимой на улицу в летнем платье. Всe это серьeзно сказалось на моем эмоциональном состоянии. У меня развилась глубокая депрессия, появились суицидальные мысли. Полтора года у меня ушло на то, чтобы разобраться в ситуации – начиная от диагностики болезни, заканчивая поиском частных пансионатов, где принимают людей с деменцией.

В сентябре 2017 года я написала статью о своeм опыте для казахстанского Esquire. Публикация вызвала большой отклик читателей. Мне писали письма, в том числе мои знакомые и коллеги. Выяснилось, что они скрывали болезнь своих родных, стесняясь их. "Мне стыдно, что люди скажут", "я боюсь, что подумают обо мне, о плохой наследственности", "у меня проблемы с соседями из-за мамы, я еe скрываю", "такие вещи принято скрывать" – вот перечень самых частых объяснений.

Болезнь Альцгеймера в казахстанском обществе стигматизирована. И причина опять же в неинформированности населения.

Болезнь Альцгеймера не правильно считается

Таким образом, вырисовывается первая проблема. Государство не уделяет внимания информационной политике о болезни Альцгеймера, и люди, во-первых, думают, что такой болезни в Казахстане нет, во-вторых, стесняются еe, считая, что они единственные на всю страну.

Вторая проблема – в Казахстане отсутствует система ухода за людьми с болезнью Альцгеймера. Эта болезнь считается психическим заболеванием. По закону, в дома престарелых люди с психическими заболеваниями не принимаются, их можно поместить только в интернат для психохроников. Однако эти учреждения закрытого типа, и условия, в которых содержатся больные, невозможно отследить. Из мониторинга правозащитных организаций следует, что в таких учреждениях практикуется жестокое обращение с пациентами.

Частный пансионат в Казахстане. Фото: Сая Асанова. Все права защищены."Я наняла сиделку, но она уволилась через два дня, отец еe довeл. Потом за оплату мне согласилась помогать соседка, но и она выдержала только год, ушла. Не знаю, что делать с папой", – говорит Марал. Она не может ухаживать за своим отцом сама, так как ее заработки - основной  источник дохода в семье.

Третья проблема заключается в том, что в системе здравоохранения отсутствует обязательная ранняя диагностика болезни Альцгеймера в районных поликлиниках. Диагностика проводится в центрах психического здоровья, и как правило, когда болезнь уже развивается полным ходом. Дело в том, что родственники больного обращаются к специалистам только тогда, когда симптомы уже очевидны. Так было у нас с тeтей.

Правда, в Казахстане людям с болезнью Альцгеймера полагается социальная помощь от государства. Это социальный работник по уходу и денежное пособие. Но на социального работника можно рассчитывать на несколько часов в неделю. А чтобы получать денежное пособие (около 100 евро), надо отказаться от пенсии, которая в два раза больше самого пособия. Тем не менее, чтобы получить эту помощь, больного человека через суд нужно признать недееспособным и оформить инвалидность. Что из этого вытекает? Больной человек лишается своих гражданских и политических прав. За него всe будет решать опекун.

Инициатива исходит от родственников, а не от государства

Государством также предусмотрен перечень бесплатных лекарств для смягчения симптомов больного. Опять же, по той причине, что людей с болезнью Альцгеймера официально не более 200, а значит болезнь не является социально значимой.

"Мне стыдно признаться, но иногда я думаю: "когда же ты умрeшь?" Так тяжело находится с ней", – поделился Сергей. "Я думаю, что страшнее – заболеть смертельной болезнью и быть в уме или быть здоровой, но с помутнением рассудка? Я пришел к выводу, что первое лучше". Сергей ухаживает за престарелой матерью, полностью лишившись личной жизни.

С таким положением дел в бывшей столице Казахстана Алматы группа родственников больных людей объединила усилия – они арендовали для своих родителей отдельный дом и наняли для них санитарку. Некоторые, как и я, устраивают своих родных в частные пансионаты. Но и тут проблема – они есть не во всех городах. В любом случае, решением проблем, связанных с болезнью Альцгеймера, занимаются сами граждане  – кто как может. И самое главное, в Казахстане нет ни НПО, ни инициативной группы, ни экспертов, специализирующихся на проблемах болезни Альцгеймера. Получается, некому продвигать права и защищать интересы человека с этим заболеванием. И что ещe немаловажно – права людей, ухаживающих за больным.

Между тем, правозащитница Бахыт Туменова отмечает, что инициатива решения проблем, связанных с болезнью Альцгеймера и деменции, должна исходить от самих родственников больных. Бахыт Туменова возглавляет общественный фонд "Аман саулык", который стоит на защите права на здоровье.

Частный пансионат в Казахстане. Фото: Сая Асанова. Все права защищены."Есть хорошая пословица – дитя не плачет, мать не внемлет. Поэтому государство и не обращает внимание на такую болезнь, как болезнь Альцгеймера. Те, кто страдает этим заболеванием или деменцией, они выбили из части активного населения и не могут постоять сами за себя", говорит Туменова. Вторая проблема, по мнению правозащитницы, связана с тем, что заболевание неизлечимо, тогда как онкологическую болезнь можно вылечить, поэтому и нет информированности населения.

"В-третьих, наше общество воспринимает болезнь Альцгеймера и деменцию как неизбежные возрастные изменения, как морщины, сопровождающие старение организма. Пусть не каждого поражает эта болезнь, но она неизбежна как и старение, поэтому надо принять как должное – таково отношение в обществе", объясняет Туменова.

Безусловно, об этой болезни должны говорить и врачи и общество, считает она.  Правозащитница обращает внимание на прогнозы Всемирной ассоциации здравоохранения – к 2050 году ожидается увеличение заболеваемости в 4 раза. "Но здесь надо учитывать, что на земле растeт удельный вес пожилых людей. Почему в развитых странах больных Альцгеймером больше? Потому что там больше развита диагностика, потому что продолжительность жизни выше. Но и Казахстан догоняет развитые страны по продолжительности жизни. Вице-министр здравоохранения недавно заявил, что в ближайшие 3-4 года мы достигнем 70 лет по средней продолжительности жизни. Так что увеличение болезни Альцгеймера для нас неизбежно" – считает она.

По мнению правозащитницы, государство в первую очередь могло бы заняться информированием населения. И как банально это не звучит, первая из рекомендаций по минимизации развития болезни Альцгеймера – это здоровый образ жизни.

"А те, кто подходит к возрасту 60 лет, должны заниматься развитием когнитивных функций мозга. Это может затормозить развитие болезни. Более того, со стороны государства должна быть социальная поддержка семьи больного, потому что чаще всего член семьи ухаживая за больным, выпадает из общества" – сказала правозащитница.