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Privacidade, saúde pública e a pandemia de Covid-19

O que devemos evitar é a disseminação das lógicas de emergência no tempo e no espaço, e não a redefinição da privacidade em si. Español English

Martin Eiermann
31 March 2020
Jovem com máscara médica em uma rua na Rússia
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Picture by https://www.vperemen.com/ (Own work) CC BY-SA 4.0 via Wikimedia Commons

As crises desorientam, mas elas também têm um efeito esclarecedor. Eles focam a atenção, forçando decisões. Na Itália, por exemplo, a bioética passou de um esforço intelectual relativamente abstrato a uma necessidade prática quando os pacientes de Covid-19 começaram a inundar os hospitais da Lombardia no início de março.

Como não havia ventiladores suficientes para manter todos vivos, os médicos tiveram que decidir quem iria receber o kit de resgate e quem não. O princípio estabelecido era utilitário: aqueles com maior probabilidade estatística de sobrevivência receberiam os melhores cuidados. Foi uma escolha nascida das demandas de uma situação de emergência aguda.

Uma situação semelhante existe com o crescente debate sobre saúde pública e privacidade. Em teoria, a inviolabilidade do espaço e dos dados pessoais está profundamente ancorada em nossa arquitetura jurídica e normas culturais. No entanto, essas abstrações tendem a desmoronar sob a pressão de uma crise profunda como a que estamos vivendo atualmente.

A lógica dos direitos fundamentais foi rapidamente substituída pela lógica da incomensurabilidade, segundo a qual a insistência na proteção da privacidade impedirá necessariamente tentativas de conter a disseminação de Covid-19 por meio de rastreamento de contatos, quarentena ou rastreamento de movimentos. A escolha aparente está agora entre a rejeição do conselho médico e a renúncia à privacidade. E se essas são as únicas opções, é improvável que a privacidade prevaleça. Nenhuma quantidade de ventilação a salvará da morte certa.

Mas isso é verdade? A urgência brutal de agora exige a subordinação da privacidade à saúde pública, ou pior, o seu súbito desaparecimento implica?

Por mais de um século, jornais e revistas publicaram crônicas sobre a morte da privacidade sob manchetes como, "Não há privacidade na vida da cidade" (The Los Angeles Times, 1902), "A privacidade está morta?" (Newsweek, 1970), "A Morte da Privacidade" (Time Magazine, 1997) e "O Fim da Privacidade" (Science, 2015). No entanto, a privacidade teimosamente se recusou a morrer.

Décadas de epidemias de doenças infecciosas não a mataram, nem o aumento subsequente de bancos de dados de computadores e vigilância digital. De fato, decisões da Suprema Corte, como o caso Katz contra os Estados Unidos (que sustentava que as escutas telefônicas sem mandado constituíam uma violação da privacidade sob a Quarta Emenda à Constituição dos Estados Unidos) ou o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (GDPR) na Europa surgiram precisamente em momentos em que novas capacidades tecnológicas, novas técnicas de governança e novos modelos de negócios pareciam impulsionar uma participação no coração das concepções estabelecidas de privacidade.

De fato, sentenças de morte prematura da privacidade são uma das grandes falácias do discurso contemporâneo sobre privacidade. Eles interpretam mal a realidade e, talvez mais importante, impedem tentativas de moldar a evolução futura do direito à privacidade.

Privacidade: um conceito vago

Há três razões relacionadas pelas quais é empiricamente enganoso e politicamente errado tratar o conflito entre privacidade e saúde pública como um jogo de soma zero.

Primeiro, privacidade é um conceito excessivamente vago. Aparece em debates sobre escutas telefônicas, contracepção, relações sexuais, vida doméstica, tecnologias de comunicação, papéis de gênero, mercados digitais, transações financeiras e um grande número de outros contextos.

De fato, a privacidade é tão vaga que muitas vezes funciona como um espaço negativo: é fortemente definida pelo que não é. Por exemplo, o gerenciamento da privacidade do correio historicamente se baseia em uma série de exceções que renunciavam à inviolabilidade do selo no caso de cartas não entregues, remessas que precisavam passar por inspeções alfandegárias, algumas formas de mercadorias e correio estrangeiro em tempo de guerra.

Da mesma forma, a imprecisão da privacidade significa que ela frequentemente se envolve com outras ideologias substantivas. Durante grande parte do século XIX, menções à intimidade funcionaram como uma referência quase velada às normas de gênero que relegaram as mulheres à esfera doméstica, mas trataram a vida "pública" da política e dos negócios como domínio dos homens.

E, na década de 1960, a jurisprudência da privacidade protegeu o acesso dos casais à contracepção, fundindo a defesa de uma esfera privada inviolável com ideais hetero-normativos de família.

Durante grande parte do século XIX, menções à intimidade funcionaram como uma referência quase velada às normas de gênero que relegaram as mulheres à esfera doméstica

Especialmente durante crises, essas exceções e emaranhados podem dar substância a uma ideia vaga. Mas qual é o seu escopo adequado? Isso é especialmente crucial quando a biovigilância usa tecnologias originalmente desenvolvidas para uma finalidade completamente diferente, como é atualmente o caso em muitos países.

Por exemplo, as operações de segurança pós-11 de setembro, ao coletar e analisar dados, geralmente distinguem entre estrangeiros e cidadãos. Mas essa lógica é realmente apropriada ao combater um vírus que não respeita fronteiras e não possui passaporte?

A aplicação de tecnologias herdadas durante surtos de doenças infecciosas exige desassociação da ideologia antiterrorista, assim como a dependência de sistemas de vigilância do setor privado exige desassociação de necessidades de saúde pública desde lucro.

Em resumo, a contenção pandêmica e a privacidade estão intimamente ligadas porque a primeira produz a segunda, não porque mais contenção pandêmica significa menos privacidade.

Contextos polêmicos

Isso nos leva ao segundo ponto. A privacidade toma forma dentro de ambientes sócio-políticos específicos. As regras de privacidade que governam relacionamentos íntimos são diferentes das regras que governam transações financeiras ou a conexão entre um Estado e seus cidadãos.

Helen Nissenbaum, especialista em privacidade, chama isso de "integridade contextual" da privacidade: a coleta e a disseminação de informações devem ser apropriadas para contextos específicos e não devem ser inadvertidamente levadas a outros contextos.

Por exemplo, os médicos geralmente precisam denunciar surtos de doenças infecciosas às autoridades de saúde pública, e essas informações geralmente são consideradas uma exceção justificada à confidencialidade médico-paciente. Ainda assim, seria inapropriado para os médicos espalhar o diagnóstico de Covid-19 de alguém por todo o bairro ou vendê-lo a prestadores de serviços de saúde e anunciantes particulares.

No entanto, essas regras específicas do contexto não são evidentes nem estáticas. Nos Estados Unidos, o crescimento do movimento pelos direitos das mulheres e o amplo uso de pesquisas com consumidores após a Segunda Guerra Mundial levaram a uma reavaliação da privacidade médica e de informações e a uma prolongada disputa entre ativistas, agências governamentais e empresas de marketing e juízes sobre a essência da privacidade na sociedade moderna. A privacidade é contextual, mas também um objeto de desafio perpétuo.

As regras de privacidade que governam relacionamentos íntimos são diferentes das regras que governam transações financeiras ou a conexão entre um Estado e seus cidadãos

A pandemia atual é melhor entendida como um contexto muito específico, com normas e padrões de conduta únicos. Práticas que podem ser totalmente inapropriadas em outros períodos podem repentinamente se tornar socialmente aceitáveis, não porque a privacidade está morta, mas porque a substância da privacidade está necessariamente ligada ao contexto de sua articulação. Sua lógica orientadora é a lógica da prática.

Portanto, o que devemos evitar é a disseminação das lógicas de emergência no tempo e no espaço, e não a redefinição da privacidade em si. Muitas tecnologias e táticas usadas durante a luta contra o Covid-19 provavelmente sobreviverão a essa pandemia específica e se espalharão em operações rotineiras de vigilância e monitoramento e em infraestruturas de vigilância duradouras administradas pelo Estado e pelo mercado.

O que emergirá como o novo normal quando as infecções começarem a diminuir?

A privacidade como causa

Terceiro, a privacidade é uma causa e não uma consequência. Muitas vezes a tratamos como se ela fosse a sombra de uma marionete: se a marioneta dança, sua sombra também.

Se a publicidade direcionada ou o rastreamento de contatos aumentar, a privacidade desaparecerá. Mas essa visão mecanicista subestima tanto a profunda indeterminação das normas de privacidade (como discutimos acima) quanto seu significado social.

As decisões que tomamos hoje ao aprovar legislação de emergência, ao estabelecer fundamentos para regulamentação, na construção de novos bancos de dados e na determinação do significado de privacidade específico do contexto durante a pandemia de Covid-19, provavelmente terão efeitos importantes que serão subsequentemente disseminados nos domínios adjacentes da prática estatal e no setor privado.

Vale lembrar o que o acadêmico Langdon Winner escreveu sobre a política da tecnologia. Ele argumentou que a maioria dos sistemas técnicos é poderosa precisamente porque podem ser adaptados para servir a uma infinidade de propósitos e programas.

É por isso que as escolhas iniciais de design são muito importantes: geralmente é mais fácil alterar tecnologias ou comportamentos na sua criação. Uma vez assentadas e sedimentadas, as correções do curso são mais difíceis de realizar.

A brutal urgência de hoje

Este ponto final nos leva de volta à urgência brutal de hoje. O que mais importa durante uma crise aguda não é a luta pelo domínio em um cenário de soma zero, nem o reflexo abstrato das normas sociais pós-pandemia. Chegará a hora de articular essas regras, mas ainda não chegou.

A coisa mais importante que podemos fazer hoje é insistir em considerações de privacidade durante a redação inicial da legislação e o design de algoritmos e bancos de dados que possibilitam a vigilância biológica. Eles devem ser minimamente invasivos e reversíveis quando as necessidades de contenção forem atendidas.

A lógica da incomensurabilidade interpreta mal cada um desses pontos. Ela trata a privacidade e a saúde pública como bens sociais mutuamente exclusivos e não como constitutivos. Aceita a perda temporária de privacidade como uma concessão necessária, em vez de se comprometer diretamente com a substância das exceções e dos emaranhados. E subestima a importância de escolhas antecipadas de projeto e ação legislativa para a longa história de privacidade.

Mas talvez a história possa oferecer uma lição encorajadora. Entre meados do século XIX e as primeiras décadas do século XX, a luta contra doenças infecciosas nos Estados Unidos tornou-se um esforço em nível nacional que vinculava as autoridades municipais de saúde aos Conselhos Estaduais de Saúde e a um Serviço Público de Saúde federal.

Uma tarefa importante dessa burocracia em expansão foi a contenção de doenças como tuberculose, cólera e varíola. Não foi uma tarefa fácil: em 1900, a tuberculose ainda era uma das causas mais comuns de morte nos Estados Unidos, onde cerca de um em cada quarenta moradores urbanos morreu de doenças infecciosas.

Assim, as cidades estabeleceram "forças policiais de saúde" para combater doenças infecciosas através de um policiamento comunitário mais rigoroso e se voltaram para a aplicação da lei para ajudar nas tarefas de saúde pública. A apresentação de estatísticas vitais e surtos de doenças infecciosas foi normalizada, permitindo maior precisão estatística e intervenções específicas.

A "saúde do povo" tornou-se reitor do governo, através da qual se podia julgar e justificar a legalidade do poder do Estado

E a "saúde do povo" tornou-se reitor do governo, através da qual se podia julgar e justificar a legalidade do poder do Estado. Em resumo, o combate às doenças infecciosas deu origem a novas formas de poder do Estado, novas formas de conhecimento sobre indivíduos e populações e novas lógicas de legitimidade do Estado.

Mas isso não matou a privacidade. Durante grande parte do século 20, a proteção da privacidade dos dados médicos aumentou e se tornou mais formalizada, não apesar do combate às doenças infecciosas, mas porque décadas de campanhas de saúde pública ajudaram a reformular a ideia de privacidade médica, que ganhou importância tangível e constituiu uma questão política de destaque.

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