Ученик центра социальной реабилитации "Турмалин" (Москва) смотрит в окно в ожидании своих родителей. (с) Мария Алексеева / РИА Новости. Все права защищены.В 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, а на правительственном уровне заговорили о необходимости создавать инклюзивные образовательные учреждения. Однако спустя пять лет людям с инвалидностью так и не были предоставлены равные возможности по обучению и трудоустройству.

В поисках диагноза

У переехавших в Польшу из Калининграда Юлии и Олега (имена изменены) девять лет назад родился Саша. До трех лет он почти не говорил, иногда капризничал, а после своего первой поездки на самолете влюбился в авиалайнеры. Сейчас его детская комната в малоэтажном доме Гданьска заставлена авиамоделями: большими и маленькими, склеенными его родителями или уже купленными в собранном виде. Их, по словам отца Саши, больше сотни. Но только гражданские судна. Военных самолетов нет - Саша их не любит. Коллекцию можно изучать часами. Но лучше не трогать и не передвигать. Он может переволноваться.

То, что Саши аутизм, Юля и Олег поняли не сразу.

По словам матери мальчика, в полтора года у него был "откат в развитии", исчезли попытки говорить: "Тогда было понятно, что что-то не так, но речи об аутизме не было - до трех лет все специалисты от педиатра до лучших неврологов Калининграда игнорировали наше беспокойство. Стандартный ответ, который мы слышали - "мамаша, не переживайте, нормальный мальчик, еще заговорит". А ровно в три года стали выпучивать глаза и говорить: "Как, он еще не разговаривает? А чего же вы ждете?"

Олег и Юля стали водить сына на занятия с логопедом и дефектологом - безрезультатно. Искали других специалистов, но в Калининграде никто не знал о подходах к аутистам. Ездили в Санкт-Петербург, но и там им не помогли. Семья водила сына на полдня в логопедический сад, но вскоре их попросили уйти - воспитатели просто не знали, как работать с "другими" детьми. После Саша стал ходить в частный сад, но история повторилась.

Психолог в качестве метода лечения предложила отвезти Сашу к святым местам

В итоге ему поставили диагноз "синдром дефицита внимания и гиперактивности", но ничего внятного о методах лечения не сказали: "Нам говорили, мол, давайте попробуем вот это лекарство давать. Хм, не помогает. Давайте другое попробуем. Так мы промаялись еще два с половиной года. Отставание в развитии становилось  все более явным, но диагноза "аутизм" мы так и не получили", - говорит Юля.

Психолог предложила в качестве метода лечения предложила отвезти Сашу к святым местам, а педиатр и вовсе посоветовала сдать его в психоневрологический интернат и родить другого. В итоге семья решила искать варианты за рубежом.

Институт детского развития, Гданьск. Источник: Институт детского развития.Через знакомых в Польше, ребенка записали на диагностику в обучающий центр для аутистов недалеко от Гданьска. Своей очереди семья ждала полгода, но, получив диагноз, смогла убедить директора центра взять ребенка на обучение.

Несмотря на то, что занятия в центре на польском, а плата за обучение почти $600 в месяц, Олег и Юля решились на переезд. Через полгода им удалось оформить полное финансирование терапии от муниципалитета соседнего города Гдыня.

Сегодня семья довольна результатом. Саша, по словам матери, сделал огромный скачок в развитии и сейчас учится в первом классе специальной школы, куда его возит бесплатное социальное такси. Ничего похожего на подобное учреждение - и подобного сервиса - в Калининграде просто нет. О том, что в России стали появляться инклюзивные школы, Юля и Олег знают, но относятся к ним со скепсисом. По словам Олега, их знакомые, которые  воспитывают детей с аутизмом в Калининграде, жалуются на отсутствие специальных адаптированных программ и нехватку специалистов в школах. Поэтому возвращаться семья пока не собирается.

"Таким детям здесь не место"

Зачастую в российских школах администрация старается и вовсе не брать детей с инвалидностью. Так, в 2014 году директор калининградской школы №10 Светлана Палий принуждала родителей писать заявления о переводе детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в специализированные образовательные учреждения, мотивировав это тем, что они не усваивают программу и  "представляют некую угрозу для других учащихся". При этом в коррекционных школах и классах интегрированного типа свободных мест не было - родители были в замешательстве.

Опасаясь и вовсе остаться без обучения, некоторые семьи предпочитают не ставить своим детям диагноз официально, если их ребенок способен заниматься - слишком много ограничений в будущем. В таком случае у родителей есть шанс на обычную школу, но дополнительных пособий по уходу за ребенком-инвалидом они лишены.

Так поступил Максим Кузько, которому не удалось найти для своего сына в Калининграде класс с инклюзией. В итоге ребенок ходит в обычную школу. "Учителя стараются как могут, но навыков работы с ребенком с аутизмом у них нет. Пока мы справляемся. Ложкой меда является то, что в нашей школе хороший психолог", - рассказывает Кузько.

Если ребенку поставили диагноз аутизм, это не значит, что родитель может легко найти школу, где все потребности будут удовлетворены

От безысходности, по словам Юлии, многие родители сами проходят курсы по АВА (Applied behavior analysis, один из методов коррекции аутизма) терапии и занимаются с детьми-аутистами - сначала со своими, а потом и с чужими.

В Москве ситуация не лучше, говорит Елена Златогуре, председатель общественной организации "Яблочко", которая занимается социальной реабилитацией лиц с ограниченными возможностями. Каждый ребенок с ОВЗ проходит  психолого-медико-педагогическую комиссию, которая рекомендует образовательное учреждение. Но, поясняет Златогуре, если ребенку поставили диагноз аутизм, это не значит, что родитель может легко найти школу, где все потребности будут удовлетворены.

Несмотря на то, что школы получают на ребенка-инвалида дополнительные деньги, не все учреждения готовы брать к себе детей с ОВЗ - слишком много хлопот. Законодательство обязывает учреждение создавать необходимые условия - обустроить пандусы, если это колясочник, найти сурдопереводчика, если ребенок слабослышащий, взять на работу дефектолога, если есть ментальные нарушения. Не каждая школа готова это реализовать, поэтому родителям часто отказывают, сославшись на состояние ребенка. Подобные отказы, говорит Анна Золотаревская, директор фонда "Дети дождя" по трудоустройству инвалидов-аутистов, незаконны.

Ребенок катается верхом на лошади во время одного из занятий в детском экологическом центре "Живая нить". (с) Александр Уткин / РИА Новости. Все права защищены.Золотаревская сама столкнулась с ситуацией, когда педагог колледжа, в котором обучается ее сын с аутизмом, потребовала забрать документы.

"Специальность сложная, но предыдущий директор этого учреждения нас принял, по социальной защите нам предусмотрена адаптированная программа, сын учится хорошо. И тут педагог - даже не директор - говорит мне, что я должна забрать своего ребенка, потому что таким детям здесь не место. Ладно бы у него были бы одни двойки, но у него только четверки и пятерки! Он не пропускает занятия! Я была в шоке! У нас на каждом шагу говорят об индивидуальном образовании, об адекватном отношении к инвалидам. Я пошла к директору, но она даже не извинилась. Мы расстались на том, что он будет продолжать там учиться, потому что ему нужна социализация. Но я не поднимаю скандал только потому, что моему ребенку там комфортно", - говорит Золотаревская.

Сегодняшняя инклюзия - "кривобокая и дискредитирующая"

С аналогичной ситуацией столкнулась Наталия Евланова из Москвы. Ее сын Антон учился в школе № 882, закончил девять классов и собирался продолжить обучение, но в десятый класс его не взяли. "Мне сказали, что он не справится с программой. Хоть он и хотел остаться в школе, нам пришлось уйти. При этом в техникум его тоже брать не хотели. У него аутистический спектр, и ему бывает сложно на экзамене - он хочет сдавать его первым. Я сказала об этом администрации, просила пойти навстречу сыну, но они заявили, что если он не может учиться на общих основаниях - пускай уходит", - вспоминает Евланова.

По оценкам руководителя Центральной психолого-медико-педагогической комиссии Ольги Дониченко, сейчас в Москве 54 колледжа готовы принимать студентов с инвалидностью. Они работают по принципу инклюзии: если у человека сохранный интеллект, то он обучается с обычными студентами. Если же имеет особенности развития, то учится в отдельной группе, но может общаться с остальными студентами в столовой, в коридорах или на каких-то совместных занятиях — обычно это рисунок или музыка. Елена Волкова, руководитель структурного подразделения Технического колледжа №21, в котором обучаются инвалиды первой и второй группы, считает такую инклюзию "кривобокой и дискредитирующей".

По словам Волковой, в России впервые заговорили о необходимости ввести инклюзию в школах и колледжах около десяти лет назад, при этом реальные подвижки были сделаны совсем недавно: "Все, что касается инклюзивного обучения, идет очень медленно. Во-первых, это очень затратный процесс, во-вторых, встает вопрос о рабочих местах для таких выпускников. Сейчас обе эти проблемы все более очевидны."

Занятость для необычных людей

Действительно, с получением образования проблемы аутистов не заканчиваются. Антон, сын москвички Натальи Евлановой, окончил колледж по специальности "программист" с красным дипломом, но уже второй год не может найти работу: "Мы ходили на собеседования, ярмарки вакансий, в центр занятости. Нам говорили - чего же вы хотите, у нас в стране и обычные люди устроиться не могут, а вы чего ждете?" - говорит Евланова.

О том, что найти работу для выпускника колледжа с инвалидностью - задача не из легких, хорошо знает Анна Золотаревская. Ее фонд занимается трудоустройством аутистов, а также подыскивает им места временной занятости.

"Когда заканчивается обучение, то людям с инвалидностью очень сложно найти работу. Мы работаем с теми, у кого частично потерян интеллект. Также берем на работу детей из детских домов, у которых стоит ОВЗ, но по факту это педагогическая запущенность. Во время работы они развиваются. Если ребенок тяжелый, он идет в мастерские дневной занятости. Там они обрабатывают и расписывают разные изделия, шьют что-то. Но места, в которых эта занятость компенсируется финансово, можно вообще по пальцам пересчитать, ведь как такового рынка нет. Всем занимаются родители-энтузиасты", - поясняет Золотаревская.

Занятия в специальной (коррекционной) общеобразовательной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья (нарушение зрения) №127 в Челябинске. (с) Александр Кондратюк / РИА Новости. Все права защищены.Похожее мнение высказывает и Елена Волкова из Технического колледжа №21, в котором обучаются инвалиды первой и второй группы: "Никакое обучение не будет иметь смысла, если нет трудоустройства. Пока что оно держится на энтузиазме людей из благотворительных организаций — это разные некоммерческие проекты и мастерские, родительские организации, студии, которые связаны с нами. Все время появляются какие-то люди, волонтёры, но все очень медленно, потому что нет опыта и системы. Сейчас мы говорим о постоянной структуре, но в нашей стране любые вещи системного характера создаются очень сложно и долго. А систему поддержки занятости особой категории людей создавать просто необходимо — как в других европейских странах! У нас это пока не получается, но мы надеемся", - признается Волкова.

Например, Анна Золотаревская держит собственное полиграфическое производство, куда также устраивает людей с инвалидностью, и призывает работодателей не бояться этого: "У меня в типографии работает инвалид по зрению, один из ведущих менеджеров. Лично нам удобнее брать ребят с ОВЗ, чем устраивать на работу трудовых мигрантов. Но я знаю, что часто инвалидов не берут только потому, что по трудовому кодексу им положены льготные условия труда".

Инвалидов не берут на работу только потому, что по трудовому кодексу им положены льготные условия труда

По словам председателя общественной организации "Яблочко" Елены Златогуре, после колледжа выпускники с ОВЗ чаще всего идут работать в сетевые гипермаркеты, в основном в "Ашан": "Там им не нужно общаться с людьми, они расставляют продукцию. Ребята с нарушенным интеллектом идут на предприятия зеленого хозяйства, на Моссельхоз. Фактически все колледжи имеют набор предприятий, в которые они пытаются устроить каждого выпускника по мере возможностей – но человека берут на работу, если все постарались, посодействовали, и колледж напрямую договорился".

Практически не находят работу или занятость те инвалиды, которые не могут работать самостоятельно. Златогуре сетует, что в московской мэрии на рассмотрении уже год лежит проект, по которому такой категории населения будет предлагаться сопровождающий. Общественность добивается его принятия, но пока безуспешно.

Согласно данным московского департамента труда и социальной защиты, в 2016 году в центры занятости обратились 6919 человек с инвалидностью. Из них трудоустроено было всего пять человек.

Бессистемная помощь

Трудности с доступом к образованию и трудоустройству - это симптомы одной общей проблемы: отсутствия системности в помощи инвалидам и их семьям. По словам Елены Златогуре, "В России все, что касается инвалидов, идет по заявительному характеру. Хочешь получить услугу - должен бежать и писать заявление, никто просто так не поможет. Сейчас мы добиваемся, чтобы была организована служба ранней помощи, которая узнав, что ребенок родился инвалидом, будет оказывать всевозможные услуги. Необходимо, чтобы у семьи был куратор, чтобы родитель не рвался в разные инстанции, не зная толком, куда ему нужно обратиться. Некоторые ведь даже не знают, как департамент называется. Но пока государству это невыгодно".

Следствие этой проблемы, по словам наших эскпертов, собеседников - это невозможность реально оценить, сколько людей в стране с инвалидностью получают образование, а сколько нет. Количество нуждающихся неизвестно, и никто не представляет себе масштаб ситуации.

Невозможно реально оценить, сколько людей в стране с инвалидностью получают образование, а сколько нет

Золотаревская считает, что важная задача - это изменить отношение общества к инвалидам, а также отношение инвалидов к самим себе: "Зачастую проблема в гиперопеке родителей. Они не приучают детей к самостоятельности. Ухудшается социализация и качество жизни человека, если он остается после колледжа в четырех стенах. А потом найти работу и реализовать себя становится сложнее".

Пока на государство родители детей-инвалидов особенно не надеются. Им помогают такие же родители-энтузиасты, которые столкнулись с аналогичной проблемой, прошли все этапы взросления ребенка, создали общественные ассоциации и теперь занимаются информационной и организационной поддержкой. "Все, что сейчас связано с помощью инвалидам, идет исключительно на общественных началах. Если родитель промониторил что-то в интернете, нашел какую-то организацию, сообщество, он может помочь своему ребенку. В этом плане 20 лет назад, без интернета, нам было куда сложнее", - признается Златогуре.

Правда, признаются собеседники, возможности и инструменты такой помощи весьма небезграничны. Если, советует Юлия, вы не хотите "прошибать стену лбом" в России и есть возможности переехать в другую страну, то стоит остановить свой выбор на Израиле, США или Польше - пока в этих странах система обучения для инвалидов, в том числе для аутистов, организована лучше, чем в России.