Фото: Aida Kolpakova / Facebook. Все права защищены.В казахстанском обществе все еще существует стигма в отношении людей с ментальными нарушениями.

Для большинства казахстанцев дети с ментальными нарушениями находятся в параллельном мире, мире несуществующем, в который здоровые люди никогда не попадут – по крайней мере, так они думают, даже сегодня. Спустя четверть века после распада СССР, многие из выросших и воспитанных в советское время все еще наивно считают, что в нашей стране нет инвалидов, нет людей с ментальными нарушениями или с физическими проблемами.

Таких людей попросту негде увидеть. Инфраструктура городов и поселков Казахстана совершенно не учитывает потребности людей с ограниченными возможностями. У человека на инвалидной коляске нет возможности не только самостоятельно проехать в муниципальном транспорте, но даже просто выйти из подъезда. Даже в крупных городах страны, таких как Астана, Алматы, Шымкент совсем недавно начали думать о потребностях инвалидов. Впрочем, процесс идет вяло, и, заметно не продвинулся. Все происходит на уровне правильных законов и деклараций.

В Казахстане дети с ментальными нарушениями вместе с их проблемами нужны только родителям. В опеке государства отсутствует главное "лекарство" для таких детей – безусловная любовь к ребенку. Родителей тревожит будущее их детей. Что будет с их особенными детьми, когда их – любящих опекунов – не станет и опека перейдет государству? Со своей стороны, родители делают все, чтобы их ребенок учился в школе, активно социализировался. Практически все общественные фонды и центры реабилитации, адаптации и абилитации людей с ментальными нарушениями в стране созданы силами самих родителей и часто активно поддерживаются другими инвалидами.

Детские учреждения, средние школы, институты – нигде вы не встретите детей и взрослых, которые отличаются от нормотипичных. Слабовидящие и слепые, слабослышащие и глухие, дети с аутизмом, с ДЦП, или с синдромом Дауна живут за границами понимания казахстанского общества.

На деле, все эти особенные дети учатся в специализированных интернатах, и для большинства из них будущее ограничено выбором из небольшого ряда прописанных государством профессий. Обычно они работают в сфере быта – сапожники, мастера по изготовлению ключей и мелкому ремонту. Но это в лучшем случае.

Для значительной части детей с психологическими проблемами мир и вовсе ограничен границами квартиры, а социум состоит из родителей (часто одной матери) и близких. Иные родители детей с ментальными нарушениями могут годами не выводить ребенка на улицу, боятся поведения ребенка в общественном месте, и ответной реакции окружающих.

Синдром Дауна: дети, которые не выживут без родителей

Один из самых типичных примеров – дети с синдромом Дауна, которых не принимает не детский социум, а взрослый. Сколько таких детей рождается в Казахстане? Официальной статистики не существует. Но, согласно данным Всемирной организации здравоохранения, синдром Дауна – это довольно распространенная патология, 1 из 700 детей по всему миру рождается с этим недугом.

Мама 10-летней девочки Назии с синдромом Дауна рассказывает, что ее дочь пыталась общаться во дворе с другими детьми, но их родители запрещали играть со "странной" девочкой. А в детском саду няня, как считает мать, специально обожгла дочери руку утюгом. Девочка стала пугливой, нервной, агрессивной. По словам матери, дети с синдромом Дауна подчиняются тем, кого боятся. Ей пришлось забрать девочку из детского сада, в школу она тоже побоялась ее отдавать.

"Дочь только стала приходить в себя, стала улыбаться," говорит мать. "Теперь она совсем не выходит из дома, к ней приходит социальный работник и учитель (которые обеспечиваются государством бесплатно). Как у большинства детей с этим диагнозом, у девочки плохое зрение и слабое сердце".

Сама женщина – инвалид по слуху, и ее жизнь тоже сложилась непросто. Мать ее отдала бабушке на воспитание, по сути, бросила ребенка. Она стеснялась своей глухоты, и не смогла закончить даже среднюю школу. Приехала в Алматы в поисках счастья. Родила в 43 года, муж не поддержал ее, они развелись, и теперь она одна воспитывает дочь.

Мать Назии говорит, что очень хочет жить подольше, чтобы самой опекать дочь, и признается, что с появлением дочери у нее изменилась жизнь. Она стала уверенной в себе, сильной, счастливой, перестала быть одинокой, всего добилась в жизни благодаря Назие. Но вопрос о будущем дочери вводит ее в ступор. Назия неспособна к самостоятельной жизни. Девочка плохо говорит, не может учиться ни в обычной школе, ни в специнтернате. Мать надеется, что она сумеет всю жизнь быть рядом с дочерью. Главное, чтобы у нее, матери, были силы, своя крыша над головой, и хоть какая-то финансовая стабильность.

"Постараться прожить как можно дольше"

Эта фраза прозвучала во всех интервью с родителями детей с ментальными нарушениями. Ведь главный страх родителей – что станет с его особенным ребенком после их смерти?

Мама уже взрослого 23-летнего Саши с диагнозом олигофрения, который на деле так и остался мальчиком, говорит, что мозг ее сына умер, когда ему не было и одного года. Будущее Саши, который почти не говорит, и долгое время провел в городской квартире с мамой и бабушкой, весьма туманно. Он не умеет ни писать, ни читать, не имеет простых бытовых навыков. Кроме того, его состояние сопровождается рядом хронических заболеваний, в частности, пороком сердца.

Мама Саши уверена, что после ее смерти ее ребенку уготована одна дорога – в интернат для детей-инвалидов, где он не выживет. Его попросту могут залечить психотропными лекарствами. Ее опасения вполне обоснованы. Генеральная прокуратура выявила огромный ряд нарушений прав и интересов инвалидов в ходе прокурорских проверок. В частности, выявлены факты коррупции и воровства, и присвоения имущества инвалидов руководством интерната.

Она тоже мечтает долго жить. "Вдруг доживу до 100 лет," говорит она.

Самое поразительное в том, что родители таких детей не жалуются и ничего не просят у государства. Они не смирились с ситуацией, не ведут себя как жертвы. Не надеясь на государство, они сами находят пути для социализации и развития своего ребенка. Впрочем, для того, чтобы особенный ребенок мог попасть в общественные центры реабилитации и развития, необходимо пройти обследование в государственной поликлинике и там получить направление.

Все родители, с которыми удалось поговорить о будущем их детей, признавались, что это тяжелый вопрос. Но одновременно все говорили о том, как кардинально изменилась их мироощушение с приходом особенного ребенка. Они стали больше ценить и любить жизнь, произошла переоценка ценностей. Все говорили о счастье, которое принес в их жизнь этот маленький человек. Этот неожиданный позитивный посыл был удивителен.

Все родители говорили о том, как кардинально изменилась их мироощушение с приходом особенного ребенка

Родители 11-летнего Ислама с расстройством аутического спектра (РАС) винят в состоянии сына врачей, которые сделали прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина), несмотря на то, что в тот момент ребенок был простужен. Они тогда жили и работали в Великобритании, где, как казалось, качество медицинских услуг и ранняя диагностика аутизма на порядок выше, чем в странах бывшего Союза. Но британские врачи, по их словам, не верят в теорию о том, что одной из причин аутизма является вакцинация. Впрочем, тема прививок для новорожденных очень чувствительная, и никаких прямых доказательств связи прививки АКДС и расстройством аутического спектра у детей, нет.

Уже в Казахстане родители Ислама создали общественный фонд помощи аутистам и их родителям, живущим в Центральной Азии. Среди стран этого региона Казахстан пока единственная страна, где об этой проблеме открыто говорят. Есть фонды, которые занимаются финансовой, психологической, педагогической и другой помощью детям с РАС. В Узбекистане и Таджикистане таких фондов нет, и родители остаются с проблемой один на один.

Тема аутизма и синдрома Дауна закрыта в Центральной Азии, как постыдная. До сих пор существует советская практика, когда маме советуют отказаться от "больного" ребенка, оставить его в роддоме. В этом случае дети попадают в специализированные детские дома, в которых весьма формальное отношение к ребенку. А ребенок с аутистическим расстройством нуждается в особом отношении и любви, его социализация напрямую связана с психологическим комфортом и учетом его потребностей. В последнее время участились скандальные истории вокруг детских домов, в то же время подвергается сомнению переход на систему патронатных семей.

Тема аутизма и синдрома Дауна закрыта в Центральной Азии, как постыдная

Каждый сотый житель планеты страдает от расстройства аутического спектра. В Казахстане статистика по количеству детей с расстройством аутического спектра (РАС) разная, потому что ею занимаются два министерства разной направленности. По мнению эксперта, у двух ответственных министерств разные задачи – министерство образования, для которой важно вовремя отправлять на медицинское обследование детей из массовых школ; и министерство здравоохранения, куда сведения о таких детях попадают только в случаях обращения родителей за помощью.

Официальные цифры по количеству детей с РАС и неофициальные данные отличаются весьма серьезно. Если в 2003 году, согласно официальным данным, в Казахстане было 77 детей с аутизмом, то в 2017 году – 3820 детей. Между тем, по неофициальным данным, таких детей в Казахстане уже около 6000. Более того, количество детей с аутизмом растет год от года.

Инклюзивное образование – новый тренд для Казахстана

Тем временем, государство спытается ввести инклюзивное образование в массовые средние школы. Но эти попытки пока носят характер деклараций базы для их воплощения в жизнь пока нет. Иностранное слово "инклюзив" только-только внедряется в обиход казахстанцев.

В Государственной программе развития образования на 2011-2020 годы поставлена задача сделать инклюзивными к 2020 году 70% школ. Но на деле, ни школы, ни сами педагоги не готовы к переходу на инклюзию. Об этом подходе не знают ни учителя старой советской системы образования, ни свежие выпускники педагогических университетов. В школах нет специально обученных тьюторов для детей с ментальными нарушениями, не готова инфраструктура – лифты, пандусы, специальные парты, прочая необходимая мебель, оборудование, классы.

Эта программа может в лучшем случае быть внедрена только в больших городах Казахстана. Но провинция живет по старинке. Во многих сельских школах до сих пор туалеты находятся в школьном дворе, нет горячей воды.

На деле, ни школы, ни сами педагоги не готовы к переходу на инклюзию

Появились первые критики, которые профессионально аргументируют, почему в Казахстане рано вводить инклюзивное образование. Так, по мнению руководителя Центра логотерапии и коррекции Аиды Дадыбаевой, идея инклюзивного образования в Казахстане не обрела еще ощутимых контуров, а находится в зачаточном состоянии. Она уверена, что инклюзив нельзя копировать из Европы или США, потому что необходимо учитывать особенности специального образования в Казахстане, особенности менталитета.

Кроме того, необходимо подготовить тьюторов со специальным дефектологическим образованием, которые бы сопровождали ребенка в коллективе норматипичных детей. Комплектация класса должна быть не 30 человек, а 15-18. Она считает, что есть еще много других проблем, которые не решаются ни в юридическом, ни в профессиональном, ни в материальном плане. Так же есть дети, которые, в силу своих особенностей, в принципе не могут обучаться в инклюзивных классах.

Дадыбаева отметила еще один факт, затрудняющий инклюзию: социум не готов принять таких детей: "У нас в обществе нет толерантности, даже взрослые могут пальцем показывать на таких детей и говорить, мол, смотрите какой невоспитанный ребенок, не понимая истинных причин такого поведения".

Ирина Смирнова. Источник: YouTube.Депутат Мажилиса (нижняя палата парламента), бывшая учительница биологии и школьный директор Ирина Смирнова также считает, что вводить инклюзивную систему образования пока рано. И причины здесь очевидны. Во-первых, казахстанские школы, еще советские и новые, не имеют ничего для детей с особенностями развития. Так, в массовой школе нет лифтов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, не было никаких приспособлений для незрячих детей, не было азбуки Брайля, сурдоперевода для глухих детей.

"Когда стали приходить родители детей с инклюзией, для нас, учителей старой формации, это все оказалось достаточно сложным. Мы очень многого не знали и даже побаивались новых веяний", – рассказывает депутат. "Что касается детей с аутизмом, или детей с расстройством аутистического спектра (РАС), мы, учителя, не понимали о чем идет речь. И, когда внешне абсолютно здоровый ребенок, вдруг начинал плакать, или проявлял агрессию, мы не знали как себя вести. У нас не было специальных знаний. Да и сегодня, я не скажу, что есть эти знания у учителей, которые давно работают. Те, учителя, которые сейчас выпускаются, тоже получают небольшую информацию о том, как себя вести с такими детьми".

В казахстанской прессе появляется общая информация об инклюзии, публикуются научно-популярные доклады на эту тему на образовательных сайтах. Но родители детей с ментальными нарушениями так и остаются в своем мире, об их проблемах другие родители не хотят знать. Так что главная задача, которую необходимо решать сегодня и государственным служащим от образования и общественным активистам – воспитать в казахстанцам толерантность по отношению к людям, которые отличаются от них.

Эта задача намного сложнее внедрения инклюзивной системы образования. Стигматизация в отношении детей с ментальными нарушениями – все еще обычная ситуация в Казахстане. О толерантности вспоминают только тогда, когда имеют в виду этническую и религиозную терпимость, словно во всех остальных аспектах казахстанское общество однородно.

Самый яркий пример отсутствия толерантности в отношении детей с различными нарушениями – это высказывание 5-летней давности Дариги Назарбаевой – дочери президента и депутата парламента. В декабре 2013 года, на заседании парламентского комитета по социально-культурному развитию в Астане, она назвала таких детей уродами, чем вызвала негодование со стороны интернет-сообщества.

Пока готовился материал, в столице Казахстана проходила подготовка к большому празднику – Дню Конституции. Дети репетировали концерт для президента и акимата (мэрия) Астаны, среди них были и дети в инвалидных колясках. Эти дети и их родители радовались этой возможности быть как все. Но в последний момент детям-инвалидам запретили показываться на глаза президенту и руководству акимата. Одна из родительниц пишет на своей странице в фейсбуке: "Наших детей сегодня спрятали в университете. Пока другие дети и взрослые выступали, мы сидели в столовой и ждали нашего выхода. Но нас никто не вызвал только потому что президент и акимат не хотят видеть людей в инвалидных колясках".